B站up主患病靠鼻饲进食，泰国曼谷医院介绍什么是罕见病

近日，B站up主“仙荼儿”一条讲述自己确诊罕见克罗恩病的视频引发关注。仙荼儿正在四川读大二，患病后只能靠鼻饲营养液进食，她表示现在就想好好活着，等病情转好后，最大的梦想是好好吃饭。

尚泰康民（泰国曼谷医院中国服务中心）了解到，罕见病又叫“孤儿病”，是只发病率极低的疾病，遗传因素是主因，大部分属于先天疾病、慢性病且常常危及生命，全世界已知的罕见病约有7000种，只有约6%的疾病有药可治，且治疗费用昂贵。仙荼儿所患克罗恩病是一种尚不明确机理的肠道疾病，目前尚无治愈办法。

泰国曼谷医院试管婴儿中心介绍，对于罕见病，预防比治疗更重要。预防罕见病，首先要了解家族病史，与自己有血缘关系的亲属或家族成员是否有遗传病患者；孕前夫妻双方都要做好检查，看是否携带致病基因；孕期要定期产检，如血清学检查、B超、唐氏筛查等；新生儿进行早期诊断和治疗，有条件家庭可做新生儿基因检测。

泰国曼谷医院试管婴儿中心第三代试管婴儿技术，可在胚胎移植前进行染色体检测，筛查出一百余种遗传疾病，包括地中海贫血症、血友病等，阻断致病基因传递，避免生育患病后代。尚泰康民（泰国曼谷医院中国服务中心）已经帮助多个染色体问题家庭赴泰试管，生育健康宝宝。

每一个罕见病的背后，都是一个筋疲力尽的家庭，尚泰康民（泰国曼谷医院中国服务中心）希望每个新生宝宝都健康，每个家庭都幸福。